Od 1. marca t.r. začali fungovať novozaložené európske
referenčné siete (ERS). Zámerom je cezhraničná odborná spolupráca pri
diagnostike a liečbe zriedkavých chorôb alebo komplexných chorôb
s nízkou prevalenciou.
Celkom 24 tematických ERS z 26 krajín (25 členských štátov plus Nórsko) tak začne spolupracovať od ochorení kostí cez hematologické choroby, rakovinu detí až po imunitnú nedostatočnosť. Virtuálne siete združia poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v celej Európe s cieľom bojovať proti komplexným alebo zriedkavým chorobám alebo zdravotným stavom, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a koncentráciu poznatkov a zdrojov. Vyvinú nové inovačné modely starostlivosti, nástroje elektronického zdravotníctva, lekárske riešenia a zdravotnícke pomôcky. Podporia výskum prostredníctvom klinických štúdií a prispejú k vývoju nových liekov, povedú tiež k úsporám a zabezpečia efektívnejšie využívanie nákladných zdrojov, čo bude mať pozitívny vplyv na udržateľnosť systémov zdravotnej starostlivosti jednotlivých štátov. ERS budú podporované európskymi nástrojmi cezhraničnej telemedicíny a môžu využívať rôzne nástroje financovania EÚ, napr. program Nástroj na prepájanie Európy či Horizont 2020.
Celkom 24 tematických ERS z 26 krajín (25 členských štátov plus Nórsko) tak začne spolupracovať od ochorení kostí cez hematologické choroby, rakovinu detí až po imunitnú nedostatočnosť. Virtuálne siete združia poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v celej Európe s cieľom bojovať proti komplexným alebo zriedkavým chorobám alebo zdravotným stavom, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a koncentráciu poznatkov a zdrojov. Vyvinú nové inovačné modely starostlivosti, nástroje elektronického zdravotníctva, lekárske riešenia a zdravotnícke pomôcky. Podporia výskum prostredníctvom klinických štúdií a prispejú k vývoju nových liekov, povedú tiež k úsporám a zabezpečia efektívnejšie využívanie nákladných zdrojov, čo bude mať pozitívny vplyv na udržateľnosť systémov zdravotnej starostlivosti jednotlivých štátov. ERS budú podporované európskymi nástrojmi cezhraničnej telemedicíny a môžu využívať rôzne nástroje financovania EÚ, napr. program Nástroj na prepájanie Európy či Horizont 2020.
Zriedkavé choroby
postihujú najviac 5 osôb na 10.000 obyvateľov. Celkovo existuje 6.000 až 8.000 zriedkavých
chorôb, ktoré ovplyvňujú každodenný život približne 30 miliónov ľudí
v EÚ, často aj deti. Zriedkavé a komplexné choroby môžu spôsobovať
chronické zdravotné problémy a viaceré z nich sú život ohrozujúce.
Existuje napríklad takmer 200 rôznych druhov zriedkavých nádorových ochorení
a každoročne sa takéto ochorenia diagnostikujú u viac ako pol milióna ľudí
v Európe.