Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých chorôb. Práve preto vznikli tzv. Európske referenčné siete (ERN – European Reference Networks), ktoré prinášajú pre pacientov a lekárov v celej EÚ možnosť prístupu k najlepším odborným znalostiam a včasnej výmene poznatkov bez toho, aby museli cestovať do inej krajiny. Ide o virtuálne siete, do ktorých sa zapájajú špičkoví poskytovatelia zdravotnej starostlivosti z celej Európy. Na preskúmanie diagnózy a liečby pacienta koordinátori ERN zvolávajú „virtuálne“ porady odborníkov z rôznych disciplín s využitím najmodernejších informačných technológií a nástrojov telemedicíny. Zdravotnícki pracovníci majú možnosť konzultovať problematiku s partnermi, vyžiadať si druhý názor. Niekedy stačia telefonáty alebo videohovory. V iných prípadoch môžu siete využívať vyhradené systémy na výmenu vzoriek tkaniva alebo snímok komplexných ochorení vo vysokom rozlíšení.
Slovensko zatiaľ nie je súčasťou ERN, ale v blízkom čase by sa to mohlo zmeniť. Ministerstvo zdravotníctva SR skoncipovalo zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby, ktorý pozostáva z 59 pracovísk, pričom 17 z nich má štatút expertízneho pracoviska. Ďalším krokom by malo byť zapojenie Slovenskej republiky do Európskych referenčných sietí. Riešia napríklad poruchy kostí, rakoviny detí a imunodeficiencie. V nasledujúcich piatich rokoch by ERN mali posilniť svoje kapacity, čo bude prínosné pre tisíce pacientov z EÚ, ktorí trpia na zriedkavé alebo komplexné ochorenie. Výzvy Európskej komisie pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí si želajú pripojiť sa k existujúcim ERN, sa budú zverejňovať každý rok.
Na stránke zriedkavechoroby.sk nájdete kompletný zoznam ERN, vrátane koordinátorov a zapojených európskych zdravotníckych či iných špecializovaných zariadení, ako aj brožúru o ERN v slovenskom jazyku.
