Skončíš na vozíku, liečba ti aj tak nepomôže, nemala by si mať deti...To je tá choroba, pri ktorej sa zabúda? Prečo si stále unavený, veď nič nerobíš!? To sú len niektoré z viet, ktoré si musia vypočuť pacienti s diagnostikovanou sklerózou multiplex (SM).
Pre ľudí zostáva neznámym ochorením, a preto sa s ním spájajú viaceré predsudky. Predsudky ale oneskorujú a sťažujú diagnostiku sklerózy multiplex a odďaľujú potrebnú liečbu. Moderná medicína pritom dokáže spomaliť rozvoj ochorenia. Existujú lieky, ktoré umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Včasná diagnostika a okamžitá liečba je jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy! Príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika náročná. Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu odznieť spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu „problémom s chrbticou" a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, typický skorý príznak SM. Videnie sa často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži - napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.
Liečba SM je celoživotná terapia náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. Nedostatočný účinok terapie býva najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia ako tí, ktorých postihuje výrazne, pretože sú pre nich nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby než samotné ochorenie. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom. Už dnes sú možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacientov stav neodpovedá dobre na liečbu, mal by sa zmeniť liek s vyššou účinnosťou.
Sklerózou multiplex trpia ženy trikrát častejšie ako muži a najčastejšie sa prejaví medzi druhou a štvrtou dekádou života, kedy si chcú založiť rodinu a mať deti... Podporu pacientom prináša 2. ročník projektu Neskrývaj sa, odhoď predsudky. Môj život so sklerózou multiplex - pod záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti je jeho základným cieľom upriamiť pozornosť a dôraz na odstránenie predsudkov, ktoré toto ochorenie sprevádzajú.
Pre ľudí zostáva neznámym ochorením, a preto sa s ním spájajú viaceré predsudky. Predsudky ale oneskorujú a sťažujú diagnostiku sklerózy multiplex a odďaľujú potrebnú liečbu. Moderná medicína pritom dokáže spomaliť rozvoj ochorenia. Existujú lieky, ktoré umožňujú „ušiť“ pacientovi liečbu na mieru. Včasná diagnostika a okamžitá liečba je jedinou prevenciou rozsiahleho poškodenia centrálnej nervovej sústavy! Príznaky SM sú nejednoznačné a často sa pripisujú iným ochoreniam, aj preto je diagnostika náročná. Poruchy citlivosti ako tŕpnutie či brnenie môžu odznieť spontánne alebo po rehabilitácii. Zväčša sa pripíšu „problémom s chrbticou" a stav tak zostáva nediagnostikovaný. Podobné je to aj so zápalom očného nervu, typický skorý príznak SM. Videnie sa často upraví samé skôr, než pacient stihne navštíviť očného lekára a mnohí to preto ani neurobia. Aj poruchy hybnosti sa môžu ukázať až po určitej záťaži - napríklad po dlhšej chôdzi, turistike, písaní na klávesnici a ľudia si ich zvyknú spájať so svalovým preťažením. Navštívia reumatológa či ortopéda, ktorí skutočnú príčinu neodhalia.
Liečba SM je celoživotná terapia náročná na výdrž a ochotu pacienta užívať dlhodobo predpísané lieky v stanovených dávkach v správnom čase. Nedostatočný účinok terapie býva najčastejším dôvodom ukončenia liečby. Častejšie liečbu ukončia mladší pacienti s nižšou aktivitou ochorenia ako tí, ktorých postihuje výrazne, pretože sú pre nich nepríjemnejšie vedľajšie účinky liečby než samotné ochorenie. Dôležité je, aby pacient spolupracoval s lekárom a aby pri manažovaní liečby tvorili tím. Nedočkavosť či nerealistické očakávanie by mal lekár zvládnuť trpezlivým a empatickým prístupom. Už dnes sú možnosti liečby lepšie ako napríklad pred tromi rokmi. Ak teda pacientov stav neodpovedá dobre na liečbu, mal by sa zmeniť liek s vyššou účinnosťou.
Sklerózou multiplex trpia ženy trikrát častejšie ako muži a najčastejšie sa prejaví medzi druhou a štvrtou dekádou života, kedy si chcú založiť rodinu a mať deti... Podporu pacientom prináša 2. ročník projektu Neskrývaj sa, odhoď predsudky. Môj život so sklerózou multiplex - pod záštitou Slovenskej neurologickej spoločnosti je jeho základným cieľom upriamiť pozornosť a dôraz na odstránenie predsudkov, ktoré toto ochorenie sprevádzajú.