Zriedkavým
ochorením - idiopatická pľúcna fibróza (IPF) - trpia na Slovensku desiatky
pacientov. Vážna diagnóza je pre mnohých šokom, okrem pacientov sa s ňou
ťažko vyrovnávajú aj ich rodina a blízki. Ukázal to pacientsky prieskum,
ktorý pred letom zorganizovalo Občianske združenie Nádej pre pľúca medzi
pacientmi s IPF, ako aj registrovanými členmi klubu občianskeho
združenia formou Focus Group.
Prieskumu sa zúčastnilo 10 pacientov a 3
rodinní príslušníci zo Slovenska. Ženy boli vo veku od 35 – 83 rokov a muži
od 33 – 74 rokov. V priemere žijú pacienti s diagnózou IPF už 6,7
roka. Výsledky potvrdili, že ochorenie sa prejavuje podobne ako iné ochorenia
dýchacích ciest či srdca a jej diagnostika môže byť komplikovaná. Medzi
najčastejšie prvé príznaky patrili pokašliavanie, kašeľ, zadýchavanie, zmena
hlasu, znížená výkonnosť, zhoršená kondícia, únava, prípadne stav, keď máte
pocit, že Vám „odchádza celé telo“. Toto pľúcne ochorenie je nielen
progresívne a vysiľujúce, ale môže mať rôznorodý priebeh a nedá sa predvídať.
Pacientsky prieskum tiež ukázal, že najúčinnejším nárazníkom v prvých fázach
ťažkého ochorenia so zlou prognózou je sociálna a rodinná podpora.
Potvrdilo sa tiež, že najčastejšia a podstatná časť podpory
okrem empatickej rodiny, partnerov a detí, je viera v samého seba.
IPF patrí medzi tzv. zriedkavé ochorenia a
celosvetovo ňou trpí asi 3 milióny ľudí. Slovo „idiopatická“ znamená, že
nepoznáme presnú príčinu ochorenia. Termín „pľúcna fibróza“ označuje proces,
pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne, alebo stvrdne v snahe hojiť sa po
opakovanom poškodení. Ochorenie zatiaľ lekári nevedia úplne vyliečiť, no vedia
spomaliť jeho postup. V súčasnosti sú priamo na liečbu IPF schválené len
dva antifibrotické lieky , u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu
ochorenia IPF. Život s tak závažným ochorením ako IPF nie je
jednoduchý. Je normálne, ak pacienti majú strach alebo cítia beznádej.
Nápomocné môžu byť pacientske skupiny. Pacientska organizácia Nádej pre
pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou vznikla už v roku 2016 a ako
prvá zastrešila pacientov s IPF. Ide o občianske združenie, ktoré rôznymi
formami pomáha pacientom s IPF a ich príbuzným. Viac informácií sa
dozviete na plucnafibroza.sk.
