Máme #30miliónovdôvodov, prečo by Európa mala konať. Práve v roku 2022 máme historickú príležitosť prehodnotiť a zlepšiť systém zdravotnej starostlivosti pre chronické, progresívne a život ohrozujúce ochorenia s ojedinelým výskytom. Máme možnosť zabezpečiť, aby sa Európa stala celosvetovým lídrom v oblasti inovácií. „V 21.storočí si aj ľudia so zriedkavými chorobamizaslúžia rovnako dobrú zdravotnú starostlivosť ako ľudia s bežnými ochoreniami. V prípade zriedkavých chorôb je to práve unikátna európska spolupráca a sieť odborníkov, ktoré vytvárajú priestor vysporiadať sa s ojedinelým výskytom a s nedostatkom skúseností liečiť ich“, dodáva PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. V tomto roku rozhodnú európski a národní politici o výzve v prospech Európskeho akčného plánu pre zriedkavé choroby. Všetkých 193 zástupcov členských štátov OSN jednohlasne podporilo zdravotnú starostlivosť nezávisle od výskytu ochorenia.
Európa tak nadviaže na podporu Organizácie spojených národov z decembra 2021 v prospech zdravotnej starostlivosti a dostupnej liečby pre každého, nezávisle od prevalencie ochorenia. Zriedkavé choroby sa stávajú nielen v Európe, ale aj na celom svete symbolom pokroku, inovácií a rovnocenného prístupu. Anders Olauson, predseda výboru mimovládnych organizácií, uviedol: „Rezolúcia OSN ilustruje silu spoločenstva. Zriedkavé choroby sú samy osebe ojedinelé, ale ľudia so zriedkavou chorobou spoločne tvoria dôležitú komunitu, ktorá si zaslúži podporu a uznanie OSN. Spolu predstavujú silný a inšpiratívny hlas budúcnosti.“
